Mes cheveux... et voeux de bonne année 2018...

Voici la chronologie... 

Mercredi: 

Si je prends des cheveux et je tire alors il me reste entre les doigts mais pas à chaque fois... ça débute comme ça.  Je vais devoir mettre une serviette sur mon oreiller.  Depuis quelque temps j’ai les yeux très secs.  Je dois mettre des gouttes  régulièrement en plus je dois mettre un tas de crème que je me badigeonner après chaque douche.  Avec l’hiver notre peau s’assèche imaginez avec en plus des traitements de chimio... c’est intense.  

Jeudi:

Toujours pareil  si je tire des cheveux ceux-ci me reste entre les doigts... Les cheveux tombent avec la racine (avec le petit bulbe).  Mais là, à chaque fois il en tombe.  Je n’ai encore rien sur mon oreiller.  Par contre, j’ai mal au cuire chevelu si je frotte mes cheveux.  J’ai lavé mes cheveux et tout est resté en place... c’est à suivre

Vendredi: 

Mes cheveux sont plus clairsemés mais je les ai encore.  Ils sont toujours très sensibles si je passe ma main dans mes cheveux.  Dans le fond de la douche je retrouve des cheveux mais je n’ai toujours rien sur mon oreiller.  

Samedi: 

Ils sont de moins en moins épais.  Lorsque je prends ma douche je ramasse des tas de cheveux... mais j’ai toujours un fond de cheveux noir... je n’ai rien sur mon oreiller.  Je les perds seulement dans la douche.  Le 21 ième jour approche... est-ce que je vais conserver des cheveux... à suivre.

Dimanche:

C’est mon traitement en acuponcture cette fois-ci à la maison.  J’ai bien hâte de voir mon taux de globules mardi... ce matin je me suis levé avec un mal de gorge.... j’espère rien de grave.  Là j’ai toujours un fond de cheveux... donc je vous avise lorsque tout sera terminé...

Voeux de bonne année 

Je vous souhaite une très heureuse année 2018 remplie de Joie, de Paix mais avant tout de la Santé.  Profitez des beaux moments en familles et entre amis.  Riez le plus souvent possible et profitez de la vie en toute simplicité et mais aussi intensément.

Pour ma part 2018 m’apporte une continuation des traitements, possiblement des opérations et plusieurs autres visites à l’hôpital.  Mais c’est cette année que tout prendra fin... je garde le focus et poursuis ma trajectoire droit devant moi.  Je reste positive et je vais poursuivre mon écriture. 

La nuit dernière et mon nouveau look

Comme mentionné dans mon dernier texte lors de l'attente de mon rendez-vous jeudi le 21 décembre j'avais un mal de dos assez intense... mais ce mal s'est poursuivi toute la soirée et une bonne partie de la nuit... à vrai dire je ne savais plus quoi faire... si subitement et si intense... J'avais un rendez-vous pour mes cheveux aujourd'hui à 10h30 et je me demandais si je pouvais conduire tellement la douleur était intense.  Par  contre, le peu de codéine que je prenais me soulageait quand même.  Mais je devais prendre des médicaments aux 4 heures... un peu découragé.

Ma dernière prise de médicament est ce matin à 9h30 et depuis plus rien.  La madame est ben contente.  Être si intense pour 24 heures et après disparues.

J'ai donc été à mon rendez-vous pour ma nouvelle coupe de cheveux (voir la photo).  Une autre étape de fait et là d'ici le 2 janvier je vais en profiter.

Je vous souhaite de passer un très Joyeux Noël en famille et entre amis.  Profitez-en en masse !

Rendez-vous chez le médecin...

J'avais un rendez-vous à 10h30 ce matin... on m'a appelé à 12h15... ce fut extrêmement long... en plus, ce matin j'avais un peu mal aux os dans la zone du bas du dos et les jambes mais rien de plus.  Par contre, ce mal a empiré et je ne pouvais rien prendre car j'étais en attente à l'hôpital...  À mon arrivée j'ai pris de l'acétaminophène et de la codéine... Rien de fort car c'est en vente libre.  Mais ça fait du bien... donc un gros dodo en après-midi... 😴😴😴

La décision du choix de médicament par les assurances est le Filgrastim?  Ce produit est un groupe de 10 injections lui aussi.  Il m'a expliqué que selon mon niveau de globule lors de la prochaine prise de sang, il est possible que l'on me donne pas la dose maximale (10 injections).  Le médecin peut décider de me donner 6 ou 7 ou moins de doses... ou bien les 10...! Tout se décide le 2 janvier prochain.

Pour les injections, j'ai la chance d'avoir Yves qui me fait les injections... je n'ai rien d'autre à faire que de tendre le bras.  Je n'ai pas à me plaindre.  Ce qui me dérange c'est qu'en 2009, dans la première semaine, j'avais les effets secondaires de la chimio et de l'injection... C'était TRÈS intense mais après j'avais 2 semaines avec de l'énergie et je pouvais faire autre chose que de faire dodo.  Maintenant, j'ai les effets de la chimio dans la première semaine et là je reprends de l'énergie et après BANG j'ai les effets des injections... donc par la suite il me reste une semaine à avoir du bon temps... refaire ça 6 fois oufff c'est intense.  C'est ce qui me rend le plus triste.  C'est dans ce moment que le mot résilience prend tout son sens... Je fais avec... je gère c'est mon mandat.

Je vous reviens avec des photos de mon nouveau look que je vais porter pour plusieurs mois...  très facile d'entretien mais pas très chaud...

Effets secondaires passés

C'est passé... oui je peux retrouver une vie quasiment normale... jusqu'au 2 janvier.  Par contre, pour les fêtes je reste chez moi... pas question que je me présente aux réunions de famille... question de me protéger.  On sait que c'est durant les fêtes que les gens partagent le plus de microbes... ce partage n'est pas pour moi... Pour le moment je me porte bien je garde le focus...

C'est ce vendredi que je vais retrouver mon look de Shaina O'Connor... dans le fond j'ai un peu hâte... je m'explique: je suis dû pour une teinture, manque de tenue et ils deviennent sales tout de suite... donc comme c'est inévitable on plonge... je me suis fait à l'idée.  Je vais vous montrer mon look.

Demain je voie le médecin je vous reviens s'il y a des changements... Bon mercredi !

6 jours après la chimio... je crois que c'est la fin des effets...

Ce matin pas de mal de tête... c'est bon signe.  Je me sens moins accablé aussi.  Je crois que je remonte lentement.  Toutefois j'ai fait une sieste de 2h comme à chaque matin.  Hier fut une journée comme les précédentes.  Ma montre Fitbit ne cesse de me faire parvenir des messages... "encore quelques pas"... "il est temps de bouger" ... Ce petit bidule compte mes pas et selon l'historique on voie très bien mon niveau d'énergie... c'est un bon indicateur.

Là je dois me peser afin de m'assurer de ne pas perdre de poids.  Une perte de 2% est considérée comme important. Ne vous inquiétez pas, ces derniers jours la bouf est ma meilleure amie mais je me maintiens.  Le goût pâteux  est encore présent.  Ce n'est pas un goût de métal... ce goût je vais l'avoir au prochain type de traitement.  Actuellement, cette sensation est permanente dans la bouche et le fait de manger ben ça aide à faire passer.

Je mange beaucoup de soupe et plein d'autres choses.  Je prendre au moins 6 repas par jour mais en petites quantités et très diversifié.  Moi qui m'a jamais faim le matin ... il faut me voir... parfois je mange 2 déjeuners... oufff

Le premier traitement est fait et les effets semblent être gérés... je veux prendre du bon temps et il me reste encore 2 semaines WOW je vais en profiter.  J'ai bon espoir de pouvoir sortir de ma caverne cette semaine.  Du moins c'est mon objectif... Là le problème c'est qu'il y a des gens à profusion partout... moi je dois fuir les foules... je ne sais pas où aller... c'est normale qu'il y ait du monde on est à une semaine de Noël.  

Mon chien ne comprend plus rien... les séances de câlins sont de très courte durée et Purel exige après.  Pour compenser il est plus souvent collé à moi.  Je crois qu'il ressent ce qui ce passe... c'est un bon chien.

Le port à cath... 15 jours après l'installation je suis ok... les points de suture étaient ce qui retenait le tout... maintenant enlever  ce nouveau bidule fait partie de moi... il ne m'embête plus.

Les injections... la moitié est faite... il en reste encore 5. C'est très long... je n'avais jamais fait cela avant.  Tout ce fait à 5h30 chaque jour... c'est la joie à chaque fois mais bravo à Yves...

Donc, on va voir cette semaine.  Je vois le médecin ce jeudi donc, c'est certain que je vais sortir... mais bon j'attends.

Le premier est fait...

Je vais bien.  J'ai pris plusieurs pilules pour les nausées avant le grand départ.  À la chaine 19 j'avais la vue sur la tempête de neige.  Je l'ai choisi ma journée... 🌨🌨☃️☃️ Lorsque l'on m'a injecté la chimio hier j'ai eu des nausées ils ont arrêté un court moment le traitement et il m'ont donné une activant.  Là à vrai dire je n'ai plus rien ressentie du tout.  On m'a réveillé pour me dire que tout était terminé.  Me rende à la c'était quelque chose je marchais comme si j'avais pris un verre de trop... pas grave j'avais pas mal...

À la maison j'ai encore dormi.  J'ai eu quelques nausées en soirée et en début de nuit et hop une petite pilule.  Tout a passé.

Aujourd'hui injection de neupogène car finalement Victoire a fait parvenir le médicament à la pharmacie ce matin.  Donc là j'attends les effets secondaires.  Encore...

Je vous laisse savoir... mais je vais bien ! 💪🙏✌️

Moins de 24 heures avant le premier traitement...

Tic... Tac... le décompte est lancé... Mes vêtements sont prêts, mes articles de divertissements prêts et j'ai fait mon traitement en acuponcture.  Je fais de plus en plus de méditation.  Je demande à mon corps de se tenir prêt... moi je le suis.

Mon magasinage des fêtes est complété et tout est emballé.  Les décorations sont faites mais minimalistes pour cette année.  Mon chien est toiletté et beau comme un coeur.  Pour moi tout est fait du moins pour Noël.  Pour le reste, je vais gérer au fur et à mesure que les traitements avanceront.

Le processus s'enclenche et par la suite je me dirige dans mon trou... pour moi cette expression date de 2009 et veux dire que je suis dans une période d'effets secondaires importants.  C'est aussi la période où je prends beaucoup de médicaments... beaucoup de période de dodo en vue...😴😴😴 Normalement, ça dure maximum 5 jours.  Par la suite je retrouve une vie que je peux dire normale en fonction de la situation.

Je me fais raser les cheveux le 22 décembre.  C'est mieux de cette façon.  C'est moins dur sur le moral.  Pour cet effet, je me suis équipé d'un chapeau et d'une tuque légère.  C'est l'hier je dois me couvrir.

Dès demain je dois boire 2 litres d'eau par jour.  Éviter le café, le chocolat et le vin rouge.  Je n'ai pas dit d'éliminer mais d'éviter... Le plan est de boire le maximum d'eau en matinée pour éliminer les déchets et résidu de la chimio tout en m'hydratant.  Ces éléments cités déshydratent le corps et ce n'est pas ce qu'il faut... je dois l'hydrater au max...

Je ne sais pas à quel moment je vais écrire de nouveau.  Je l'espère bientôt le plus tôt sera mieux.

Rencontre avec le radio oncologue

Mercredi dernier, j'ai rencontré le médecin à savoir si je devais suivre de la radiothérapie ou si on devait me prélever d'autres ganglions sous le bras...

Au final pas d'autre radio.  Selon lui, comme j'en ai déjà reçu plus risqué et plus complexe à donner.  Par contre, il en envisage de faire l'ablation d'autres ganglions.  Donc à suivre après la chimio.

Il m'a fait part, que le type de cancer que j'avais car selon les tests je n'ai plus rien... il est facile à détruire via la chimio.  Bonne nouvelle en soi... S'il en reste je dis bien s'il en reste une portion microscopique alors il sera détruit.  C'est rassurant...

Autre sujet qui m'a pris beaucoup de temps depuis mercredi... Le sujet Neulasta ou Neupogène...

Mardi soir, comme mentionné j'ai été chercher mes médicaments et je constate que les 2 choix de médicaments pour les globules blancs ne sont pas approuvés par les assurances.  Sans ce médicament je ne peux recevoir le traitement mardi prochain et tout doit être retardé...

Après plusieurs conversations téléphoniques avec l'infirmière pivot et la pharmacie je me retrouve en lien avec l'association Victoire.  Cette association aide les gens pour le paiement de certains médicaments lorsque les assurances ne payent pas ou que leur dossier ne son pas encore traité?  Après plusieurs discussions mais surtout après avoir bien négocié (au début il payait 30%, j'ai dit non, après 50% j'ai dit non pour finalement l'avoir gratuitement). C'est vendredi que j'ai reçu confirmation que l'association acceptait de me donner le neupogène.  Pour les autres traitements je suis en attente des assurances.  Ils vont avoir le temps d'analyser le dossier car dans mon cas le dossier pour le traitement de la demande est arrivé trop tard et pour mardi il n'avait pas statué.    Le Neupogène est le traitement avec 10 injections... j'aurais aimé l'autre mais je vais faire avec celui-là.  On verra avec l'analyse du dossier aux assurances.

Entre-temps, je profite du temps avant le grand départ.  Je me sens en contrôle et sereine.  Ayant tous les outils nécessaires c'est ok je vais y pensées mardi matin.  Je vais me présenter pour 11h... je vous en reparle...

Je vais mieux aujourd'hui...

Ce fut une meilleure journée aujourd'hui.  Lors de la visite de l'hôpital, j'ai rencontré et parler avec d'autres personnes qui fréquentent le département d'oncologie et chacun a son parcourt.  En fonction de ma situation ça m'a encouragé... ça m'a fait réaliser plusieurs choses et là je suis prête...je fonce droit devant...

Le 15ième étage bloc C est réservé aux traitements.  Plusieurs grandes pièces ouvertes, poste de garde au centre et les chaises sont tous séparés par des murs donc on reçois les traitements avec une certaine intimité. Une TV est disponible.  Certains emplacements sont près des fenêtres donc, on voie le pont Jacques Cartier et le Stade un peu plus loin... c'est fort agréable considérant la situation.

J'ai été chercher mes médicaments à la pharmacie.  En gros, une sorte de pilule pour le mal de coeur, une autre sorte pour le mal de coeur au cas où les autres ne fonctionnent pas et une dernière avec de la cortisone pour les effets secondaire le mal de coeur... De plus, j'ai des suppositoires pour le mal de coeur... Donc, si j'ai mal au coeur je ne comprends pas... En parallèle, du dilodide pour les douleurs du neupogène... Je suis prête... il ne me manque que les 10 injections (neupogène) à aller chercher.  Certains détails avec les assurances à régler.

Chacun ses outils pour mener à bien son combat... avec tout ce matériel plusieurs heures de sommeil sont prévus au programme dès mardi prochain... c'est ok si je dors je vais être heureuse...

Merci pour vos messages d'hier... je l'avoue, lors de la lecture j'ai versé encore des larmes mais avec du recul ça m'a soulagé.  J'ai fait sortir mes émotions.

Je suis prête...

Le port à cath c'est fait

Le port à cath est installé...

C'est fait... avec une préparation d'une heure et une intervention de 30 minutes, terminé! Par la suite, j'ai été en attente 2h après l'intervention en position assise dans un lit avec les branchements pour les signes vitaux.  Donc, ce qui m'amène à attendre jusqu'à 16 heures avant de partir. Une chance que j'ai mon iPad (j'ai écrit ce texte).

Par contre, la plaie saigne passablement... assez pour que l'infirmière appel le médecin.  Ce qu'il m'a dit c'est que la petite poche est de la grosseur d'un 2$ donc ça prend de la place.  Elle a donc fait un changement de pansement après une séance intense de pression sur la plaie.  Ça fonctionné !

Le fonctionnement d'un port à cath est que l'on m'installe sous-cutané une petite poche qui est liée à un tube.  Ce tube a une partie sous-cutanée jusqu'à la jugulaire et là, le tube entre dans la jugulaire pour aller dans le coeur.  Sur la peau rien ne paraît. J'ai deux incisions dont une dans le cou et l'autre plus bas.   Comme j'ai un pansement je ne peux confirmer le tout mais on me parle de deux pansements.  Je vous le confirmerais plus tard.  De plus, au comble de mon malheur, il semble que je suis ENCORE 4 jours sans douche... non mais c'est une farce...  mais j'ai droit au bain fiouuuuuu !

Je vais vous joindre une image qui illustre le principe.  Dans le carré c'est la façon qu'ils vont se connecter lors de la chimio.  Je dois enregistrer l'image avant de la publier.

Arrivé chez moi ce fut une petite sieste.  Le médicament que l'on te donne te fait sentir super bien...

Je n'ai pas de douleur plus un inconfort surtout dans le cou (dans la jugulaire).  Je ressens une raideur... plus fatigant qu'autre chose.  J'ai pris des Tylenol... on verra bien.

Plus tard dans la soirée le CLSC m'appelle pour me donner le rendez-vous pour les injections de neupogène... oui pas le neulasta...  Le neupogène est similaire au neulasta mais il consiste à 10 injections au lieu d'une seule... en plus, elle me parle de rendez-vous pour enlever mes points du port a cath.  Le problème est que j'ai la chimio 12 décembre,  une première injection le 13 décembre au CLSC et pour enlever les points le 14 décembre encore au CLSC... tout ça avec des effets de chimio...

Là les rendez-vous, les points, la chimio, les 10 injections c'est trop... trop vite ... trop toute en même temps... je panique ... là c'est soudain trop en même temps et j'ai peur, je suis tanné et je n'ai même pas commencé... je gère très mal le tout et mes émotions actuellement...j'avoue que plusieurs larmes ont coulé sur mes joues en soirée...☹️

Je me dis que demain tout ira mieux... je retourne pour la visite demain matin.

Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas... mais là je dois prendre du recul.

Dernier détail avant le grand départ...

Vendredi fut une journée remplie de détails supplémentaires.  Beaucoup de choses...

Comme prévu, j'ai fait le scan pour localiser et savoir la grosseur de la pierre car comme déjà mentionné oui j'ai une pierre dans la vésicule biliaire.    Tout c'est bien passé mais je n'ai pas plus d'info.  J'espère juste que tout se passera bien avec la chimio car les traitements sont durs pour le foie...   Comme j'étais sur les lieux, j'ai fait ma première prise de sang.  C'est sur celle-ci qu'ils vont se baser pour évaluer mon niveau de globule rouge et blanc avec les traitements.

En matinée vendredi on m'a téléphoné pour me donner la date de l'installation du port a carth.  C'est lundi à 13h.  Par contre, je dois arriver à 11h. Encore une journée à l'hôpital.

J'ai aussi parlé avec l'infirmière pivot.  Elle sera le lien entre les médecins et moi... elles sont essentielles lors de traitements... ce sont des perles...

Mardi j'ai la visite de l'hôpital... en fait, ils vont nous expliquer et nous monter les salles de traitements, le mode de fonctionnement et tous autres détails importants à savoir.

Mercredi j'ai un rendez-vous avec le médecin pour la radiothérapie.  Je pensais que je l'aurai rencontré plus tard mais il semble que mon médecin clanche rapidement...Donc, c'est lui qui va me confirmer si je vais faire ou pas après la chimio. Je me croise les doigts que non...  je commence à trouver le processus très long.  Moi qui voulais retourner au travail en février... je suis loin de mon idéal.  Ce sont les médecins qui décident pas moi... donc je fais avec.

Si on comptabilise le tout, je suis 4 jours de suite à l'hôpital (vendredi, lundi, mardi et mercredi). Par le passé,  cette situation arrivait souvent.  Je suis habitué dans ces circonstances.

Pour cela l'hôpital donne des tarifs réduits pour le stationnement... une journée coûte présentement 24$... au nouveau CHUM.  Comme je suis des traitements je peux bénéficier d'un tarif de 8$ par jour... c'est une bonne chose...

Pour terminer, je débute les traitements de chimio le mardi 12 décembre... Les dés sont lancés... on est fixé... Depuis que je sais la date je suis stressé... je suis contente mais en même temps pas du tout... je suis mélangé bref entre-temps il me reste quelques jours pour profiter et passer du bon temps.

Autre détail, on m'a confirmé que je vais devoir prendre du neulasta je vous explique: c'est une injection qui aide à garder mes globules blanc le plus haut possible.  Mais on s'entend que haut ici on parle de 1 à 1.5 comme niveau.  Pour une personne normale c'est très bas mais pour une personne en traitement c'est haut.  Toutefois, il faut dire que cette injection est TRÈS cher... de l'ordre de 2 850$ pour une injection de neulasta (prix de 2009 car j'en ai reçu 3 en 2009) vous invite à faire le calcul... je vais en recevoir 6 au total... L'hôpital se charge de faire la demande aux assurances...

Ça bouge vite... tout est en place... je me lance.  Je vous reviens plus tard.  Désolé pour la longueur de ce texte.