Très, très, très BONNE NOUVELLE...

Oui bonne nouvelle... je n'ai aucune autre cellule cancéreuse dans mon corps...Thanks God... De plus, mon coeur est en pleine forme et donc le médecin me donne 6 traitements adjuvants... ce qui veut dire en prévention.

Comme il a trouvé des cellules dans les ganglions lors de l'opération en août dernier, ils ne prennent pas de chance.  S'il reste une petite chose microscopique non détectable via les tests, avec la chimio elle sera détruite... C'est la raison pourquoi je fais de la chimio.

Selon l'oncologue j'aurai aussi de la radiothérapie localisée sous le bras mais c'est le médecin de ce secteur qui va trancher.  Si je fais des traitements j'ai des risques d'avoir de lymphoedème (avoir un bras gonflé).

Maintenant je suis en attente de la pose du port à carth dans les 10 prochains jours.  Par la suite je vais débuter les traitements.

On m'a donné des prescriptions, papier prise de sang... bref le kit de départ... là il faut que ça parte si on veux en finir... mais j'approche.

De plus, j'ai une visite de l'hôpital en décembre afin de nous indiquer où sont les services tels que les traitements, les prises de sang, etc...  Avec le nouveau CHUM tout est nouveau.

Ceci dit je vais passer une excellente soirée et je vous en souhaite une très belle vous aussi...!

Je vous reviens avec la suite...

Bonne soirée!

C'est fini...

Après 3 heures d'attente on m'appelle pour me  compléter un formulaire et m'injecter un liquide.  De plus dans l'heure qui a suivi j'ai bu un liquide (tu as raison Gina) et 20 minutes dans la machine.  Au final il est 4h et là j'attends que la cafétéria de l'hôpital ouvre car je vais aller manger... j'ai faim...

Grosse journée mais elle est terminée.  De plus, on me confirme que lors de ma rencontre de mardi prochain le médecin aura les résultats...  on me confirme qu'ils sont rapides sur l'analyse...

Journée d'examen... c'est un départ

Seule dans la salle d'attente car je suis arrivée tôt on m'appel pour me diriger dans une salle.  On m'installe un cathéter  et on m'injecte un liquide.  Ce liquide a un lien avec les globules rouges.  Par la suite, 20 minutes plus tard on me fait une prise de sang via le cathéter.  Le sang on le dépose dans une bouteille dans laquelle il y a une substance nucléaire.  Encore une attente de 20 minutes.  Par la suite, dans la salle d'examen, il m'injecte à nouveau le liquide (mon sang et le nucléaire) afin de voir comment mon coeur pompe. Le test est de 25 minutes sur le dos les bras dans les airs... j'avais hâte que ça termine... par la suite, un autre 10 minutes... mais cette fois-ci les bras chaque côté... c'est terminé on attend pour l'autre examen dans une heure.  Comme je ne peux rien faire, je suis déjà enregistré et en attente.

Je vous reviens avec l'autre...

Une autre bonne nouvelle !

Lorsque je vous ai mentionné il y a quelques jours la liste des examens que je devais faire j'ai mentionné de 4 à 5 car l'un d'entre eux avait une longue liste d'attente et il était possible que je ne puisse le faire à temps.

Ce matin le téléphone a sonné et l'hôpital me donne un rendez-vous pour passer ce test... Quelle chance !

C'est un TEP scan (tomographie par émission de positons).  Selon ma lecture dans Wikipédia un positon semble être des marqueurs qu'ils vont m'injecter... La durée du test est de 4 à 6 heures.  Cela dit c'est 20 minutes dans la machine pour laquelle j'en ai aucune idée ... le reste du temps  est de la préparation, remplir des formulaires... je n'en sais pas plus.  Je vous reviens avec des infos lorsque tout sera terminé.

Donc, demain sera aussi une journée d'hôpital.  En plus, je dois être à jeun 6 heures avec le test... donc ce qui veut dire que j'ai un examen pour le coeur le matin et ce test à 11h15 sans avoir mangé...

Programme d'aujourd'hui REPOS...

Bonne nouvelle...!

Je n'ai pas de gène !  Ils ont testé plus d'une vingtaine de gènes et tous sont négatifs...  Un souci de moins et on peut dormir en paix ce dossier est définitivement fermé.

Je suis extrêmement heureuse ...

Premier examen ... FAIT

Au total 1h20 couché sur le dos avec une machine que fait que prendre des images... le corps au complet puis la tête puis le tronc et les épaules et la tête pour finir avec les genoux... c'est long mais nécessaire.  Mais je n'ai pas trop aimé avoir la machine à deux pouces de mon nez... disons que j'avais hâte qu'elle change de position.

De plus, J'AI MES RENDEZ-VOUS EN RADIOLOGIE YESSSSS! La date est le 1er décembre.  J'aurais aimé avant mais c'est proche pareil...

Donc, dernier step de la journée...  la génétique... je vous reviens.

Ma première visite au nouveau CHUM

Ce matin je suis venu à l'hôpital en auto...comme je suis ici pour la journée mon 24$ est rentable.  Premier stop un café à la nouvelle cafétéria ... nice comme endroit.

Comme je voulais aller au bon endroit j'ai demandé à l'information et un bénévole très gentil m'a accompagné jusqu'au 8ième ... c'est du service.  Là on me pique (9h) et je reviens à 12h pour l'examen.  Il durera 1 heure. Pour occuper mon temps je fais un tour à la radiologie... Le préposé à l'accueil imprime les feuilles de mes examens et me dit de revenir après mon test... donc je suis sur la bonne voie pour avoir mes rendez-vous ...je crois...

D'autres info suivront... Pour le moment je dois boire de l'eau me trouver un spot pour lire en attendant 12h...

Je débute mes visites à l'hôpital...

Demain je débute mes visites à l'hôpital.  Dans les prochaines semaines ce lieu va être dans mon quotidien tel un travail.  Par contre, comme le CHUM déménage tout va être nouveau pour moi.  Le département de l'oncologie est en fonction dans ses nouveaux locaux le 27 novembre.  Toutefois mes tests sont tous au nouveau CHUM.

Suite à la lecture du document concernant le déménagement voici ce qui est inscrit:

Un ascenseur est dédié spécifiquement aux différentes cliniques ambulatoires en cancérologie.  Via cet ascenseur situé à l'entrée de la tour C, vous aurez ainsi accès aux étages et aux services pour les 14ième et 15 ième étage ainsi que le 3ième et 4ième sous-sol pour la radio-oncologie.

Donc, fini de nous promener d'un pavillon à l'autre et il fallait prendre le bon ascenseur... même si tu étais dans le bon pavillon mais pas la bon ascenseur ben tu cherchais longtemps.  Bonne chose maintenant un seul ascenseur... !

J'ai préparé mon sac pour affronter les attentes qui parfois sont interminables.  Lorsque je quitte la maison j'ai mon sac à main en bandoulière avec tout le nécessaire  et un petit sac à dos.  Dans mon sac à dos on y retrouve un grand sac style Costco pour transporter plus facilement le manteau, gant, foulard, etc... de plus on se déshabille pour faire des examens, plus facile de garder ses choses près de nous.  Après tout c'est durant l'hiver que je fréquente l'hôpital.  De plus, il faut avoir sous la main et chargé mon iPad, ma liseuse et mon cellulaire.  Je vais aussi apporter une batterie au cas ou...  en plus une bouteille d'eau, quelque chose à grignoter car pas question de quitter une salle d'attente pour un ventre qui crie famine...

Je vous reviens avec mon expérience Nouveau CHUM.  Là demain je vais au 8ième au nucléaire.  On va voir si tout est bien indiqué...

Entre le test du matin et mon rendez-vous en génétique de l'après-midi, je vais passe par le département de la radiologie... je veux savoir si le radiologue a appliqué le protocole pour mes requêtes... à suivre car si je n'ai pas de réponse je retourne à l'hôpital mercredi... je trouve que c'est efficace au téléphone mais en personne c'est encore mieux...

Je vous reviens et bon lundi à tous !

Toujours en attente... la fille est tannée

Mercredi je n'ai pas le moral... je suis toujours en attente de rendez-vous et rien ne bouge.  Ceux qui me connaissent, ils peuvent vous dire que je n'ai pas de patience pour ce genre d'attente.  Il faut se mêler de notre dossier... c'est ce que j'ai faits.  Je prends donc le téléphone pour voir où sont rendu mes requêtes dans le processus de rendez-vous.

Je me lance mercredi 16h je parle d'abord avec une gentille personne au département d'oncologie qui me confirme que j'ai un rendez-vous avec l'hémato-oncologie le 28 novembre.  Pendant que je lui parle elle imprime la feuille pour me la faire parvenir par la poste.  Oui car les rendez-vous sont acheminés par la poste... encore aujourd'hui mais bon... Je lui mentionne que je suis en attente de plusieurs tests et elle les voie dans le dossier.  Elle  me donne les postes téléphoniques des 2 départements et c'est partie.

Jeudi matin 8h30 (j'avais mis mon alarme) je suis sur le téléphone.  En premier, le nucléaire... je parle avec une autre très gentille personne qui me dit qu'elle voie les requêtes mais je n'ai pas de rendez-vous...mais elle regarde l'horaire et me donne le 20 novembre à 8h30 et j'ai même le choix d'heure... c'est du luxe quand même... donc le plus tôt c'est mieux. Ce test  est une scintigraphie nucléaire.  Il permet de révéler des lésions dans un os de 6 à 12 mois avant qu'elles n'apparaissent à la radiographie.  Elle me dit que j'ai un autre test dans ce département qui est un  ventriculographie... ce test regarde si mes ventricules du coeur sont fort.  Il permet de vérifier jusqu'à quel point le coeur pompe le sang au repos et lors d'exercices.  Pour une des chimio que le médecin vise à me donner (FEC) c'est très dure pour le coeur... il doit s'assurer que je vais pouvoir le supporter.  Donc, le 22 novembre 8h15 est mon rendez-vous.

J'ai appelé pour les scans.  Après plus de 30 minutes d'attente en ligne je parle finalement à une gentille dame car la première connaissais rien...   Elle me mentionne que mes requêtes ne sont pas encore passées au protocole... ce qui veut dire que le radiologiste n'a pas regardé les requêtes et donc elles ne sont pas encore mises en priorité. Par contre, j'ai le numéro et donc c'est certain que je vais rappeler.

Preuve que nous devons nous impliquer dans nos dossiers.  Il y a 8 ans je l'ai fait et encore aujourd'hui on doit le faire.  C'est du temps bien investi.  Au final j'ai 3 rendez-vous sur 5.  C'est une bonne moyenne je trouve.  Je vous reviens avec les deux autres rendez-vous et les détails des tests...  je me sens mieux c'est fou mais d'aller à l'hôpital m'apporte du réconfort.  Donc, la semaine prochaine sera occupée.

Informations supplémentaires..

J'ai reçu plusieurs informations mais il reste encore plusieurs éléments à clarifier. Je trouve que c'est long... mais bon !

Je ne débute pas de traitements la semaine prochaine.  Je revois le médecin le 27 novembre et lors de la rencontre je vais savoir qu'elle sera le plan de match...je l'espère cette fois-ci je m'explique:

Le médecin doit s'assurer que je n'ai pas de metastases ailleurs dans le corps.  Comme ils ont trouvé des cellules cancéreuses dans les ganglions, il ne peut pas prendre de chance... C'est logique et rassurant même si le chemin est plus long et le temps d'attente aussi.  Donc, pour ce faire je vais passer des tests dans les 2 prochaines semaines (scan, échographie, scan nucléaire) bref il m'a dit que je vais en faire de 4 à 5 examens.  Un parmi ceux-ci a un temps d'attente très long et comme le CHUM déménage il se peut que je ne puisse pas le faire.  Donc, c'est une des raisons pour laquelle j'en fais autant.  Au fur et à mesure que je vais les faire je vais vous en informer et vous explique c'est quoi... J'avoue qu'il m'a nommé tellement de mots et de nom que je n'ai pas tout retenu.

Suite aux résultats, Il y a deux situations:

Si je n'ai rien ailleurs, je vais avoir des traitements préventifs donc ce qui représente de 4 à 6 traitements.  L'option de 6 traitements serait le même cheminement qu'il y a 8 ans (3 FEC et 3 taxotere)... c'est terrible... beaucoup d'effets secondaires...  L'autre option est de 4 traitements que je ne connais pas.  En fonction des résultats, il va prendre une décision.  Ce qui est officiel c'est que je dis officiellement  bye bye aux cheveux, aux cils, aux sourcils... bref tout ce qui est poil... très déçu... j'espérais une percé eavec le temps... de nouveaux traitements... Je n'ai pas d'autre option je dois foncer ... encore une fois...  J'ai, par contre, fait ma demande et on va m'installer un picc line plus précisément un port à cath (PAC).

L'autre option est si les tests détectent des metastases ailleurs alors là je ne sais rien du tout... il va faire en fonction de ce qu'ils vont avoir trouvé.  Là ça sera pas drôle... mais je reste positive est je vais méditer afin que la première option soit la bonne.

Finalement, il reste encore un peu de temps pour me préparer mentalement.  J'ai toujours le 20 novembre le rendez-vous en génétique... on se croise les doigts pour les résultats.

Je ne sais pas quoi penser... je trouve que le 2 semaines sont longues mais je comprends que les tests sont importants pour bien viser.  Je reste positive malgré tout.

En attente des rendez-vous... je reste dispo et je me repose...

Un MERCI du fond du coeur

J'ai lu tous vos messages et cela me donne du courage de foncer tête haute.  Sincèrement hier j'étais dévasté... je pleurais et j'étais tellement déçu de la nouvelle.  La chimio c'est toute une aventure... c'est physique et psychologique.  Aujourd'hui je suis en mode acceptation... Comme certains ont mentionné je vais mettre mes gants de boxe et me battre.  J'ai le sentiment que cette fois-ci ça sera un combat.  J'ai peur ! car justement je sais c'est quoi.  Par contre, je sais que je vais exiger des choses car je sais... Je vais m'assurer d'avoir des médicaments et probablement un pick line (une veine ouverte pour les injections).

Ce matin à 8h30 l'hôpital me téléphonait pour me donne mon rendez-vous le vendredi  10 novembre.  Je retrouve le même médecin qu'il y a 8 ans.  C'est vraiment un retour en arrière.  Selon moi, tout va débuter la semaine du 13 novembre.  D'ici là, je vais en profiter car par la suite tout change... et je vais être plus fragile.  Donc, je vais sortir, allez au resto et j'aimerais la semaine prochaine aller faire un tour au bowling pour faire un petit coucou.

Je vais vous tenir informé de la suite de l'aventure.  MERCI de prendre le temps de me lire, de m'écrire et de me supporter. Écrire pour moi est une thérapie mais vous lire est une bien fou.

Je vais supporter les douleurs, les inconforts, les effets secondaires désagréables, les limitations physiques... je suis prêt... je pars au combat... encore une fois!

À bientôt !